Sonnenwind21 - Wer wir sind
Vortrag von Pauline Starke
Wir sind keine astronomische Erscheinung, sondern Eltern, Geschwister Omas, Opas, Freunde und Bekannte von Menschen mit Down-Syndrom und sind in der Oberlausitz im Dreiländereck zuhause. Wir treffen uns im Pfarrhaus Oppach jeden 1. Mittwoch im Monat ab 15:00 Uhr mit Eltern und Kindern, außer Mittwochs 14tägig 9:30 Uhr als Eltern.
Warum Sonnenwind21?
Wir erleben unsere Kinder fröhlich und aufgeschlossen, oft gelingt es ihnen die Herzen andere Menschen zu erobern - darum sind sie unsere Sonnen. Daneben legen unsere Kinder eine beinahe unbändige Neugier an den Tag. Sie sind je nach Typ mitunter sehr umtriebig (was sicher sehr gut für sie, aber auch herausfordernd für uns sein kann) - darum sind sie wie der Wind für uns. Die Zahl 21 steht dafür, dass unsere Kinder alle eins gemeinsam haben: Ein Chromosomen mehr als die meisten anderen Kinder und somit sind sie selbst ein wenig anders als gewöhnlich - sie sind einzigartig, wie jeder andere Mensch auch.
Was wir wollen:
- Informationen und Erfahrungen austauschen
- Hilfe finden und Hilfe geben
- Mit Fachleuten ins Gespräch kommen
- Einander als Familien begegnen
- Uns stark machen für eine optimale Entwicklung und umfassende Förderung unserer Kinder
- Interessen nach außen vertreten
- Vermittlung von Kontakten zu betroffenen Eltern, zu Ärzten, Therapeuten und Einrichtungen
Was ist Down-Syndrom?
Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder Körperzelle 47 Chromosomen, während normalerweise jede menschliche Zelle 46 Chromosomen hat. Das Chromosom Nr. 21 ist dreifach vorhanden, spricht man auch von einer Trisomie 21.
Wie entsteht Down-Syndrom?
Durch das Nichtauseinanderweichen der Chromosomen bei der Zellteilung, direkt nach der Zeugung, kommt es zu dieser Trisomie.
Warum entsteht das Down-Syndrom?
Die Ursache dieser Gegebenheit ist bis heute unbekannt.
Über besondere Menschen
Diagnose Down-Syndrom
Wie oft kommt das Down-Syndrom vor?
Auf ca. 800 Geburten kommt ein Kind mit Down-Syndrom. Für Deutschland bedeutet dies, dass jährlich ca. 1200 Kinder mit Down- Syndrom geboren werden. Down-Syndrom findet man übrigens überall auf der Welt und in allen Bevölkerungsschichten.
Spielt das Alter der Eltern eine Rolle?
Das Durchschnittsalter der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom liegt unter 30 Jahren. Die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down- Syndrom zur Welt zu bringen, wächst mit dem steigenden Alter der Mutter.
Woher stammt die Bezeichnung Down-Syndrom?
Der englische Arzt Langdon Down hat 1866 als Erster die Besonderheiten dieser Menschen beschrieben.
Diagnose Down-Syndrom
Ist Down-Syndrom heilbar?
Nein. Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine genetisch bedingte Veranlagung, die unveränderbar ist.
Was bewirkt die Chromosomenveränderung?
Häufig auftretende Probleme sind:
Schwäche des Bindegewebes und der Muskeln, Infektanfälligkeit und Fehlfunktion der Schilddrüse. Auch Probleme wie Herzfehler oder Veränderungen im Magen-Darmbereich können vorkommen. Diese Probleme sind durch geeignete Maßnahmen weitgehend therapierbar und beeinträchtigen deshalb meist nicht die Lebenstüchtigkeit.
Entwicklung
Welche Auswirkungen hat das Extra-Chromosom auf die geistige Entwicklung?
Die geistigen Fähigkeiten der Kinder mit Down-Syndrom wurden in der Vergangenheit unterschätzt. Kinder mit Down-Syndrom sind erstaunlich lernfähig, wenn man ihnen die Chance gibt, sich zu entfalten. Wie groß das Entwicklungspotential von Menschen mit Down-Syndrom tatsächlich ist, können Wissenschaftler und Pädagogen heute noch nicht sagen.
An erster Stelle sind sie Kinder wie alle anderen Kinder auch. Ihre liebevolle Annahme in der Familie ist die wichtigste Voraussetzung für eine gute Entwicklung.