Marc - unser Sonnenschein
Marc wurde 1997 geboren. Er hatte es eilig und kam 6 Wochen zu früh. Er war gesund und brauchte keine besonderen medizinische Maßnahmen wie es oft bei Frühgeborenen der Fall ist. Wir waren glücklich. Nur die Ärzte und Schwestern verhielten sich irgendwie merkwürdig. Es hieß, unser Sohn könnte eventuell eine erbliche Muskelerkrankung haben. Auf konkrete Fragen wurde ausgewichen, das müsse noch geprüft werden. Unser Kind und Muskelerkrankung? Sowas gab es in unserer Familie doch gar nicht. Am Tag unserer Entlassung wurde mir dann vom Kinderarzt mitgeteilt, dass Marc das Down Syndrom hat.
Es war ein recht kurzes Gespräch. Viele Fragen blieben offen und es gab keine Infos und keine Hilfsangebote. Alleingelassen standen wir völlig neben uns. Aber wir mussten vorwärts schauen, schließlich wartete zu Hause noch unsere damals 13-jährige Tochter. Marc wurde von allen in der Familie herzlich aufgenommen. Ich suchte ständig nach aktuellen Informationen über das Down Syndrom. Dank der Hilfe unserer Hebamme und der Kinderärztin kamen wir schließlich nach wenigen Wochen soweit, dass Marc regelmäßig Frühförderung bekam. Auch Physiotherapie nach Bobath bekam Marc. Zusätzlich übte ich auch zu Hause mit ihm. Er machte sehr gute Fortschritte.
Im Juni 1999 kam dann die Diagnose Leukämie. Wir nahmen den Kampf auf. Chemotherapie. Ende Dezember durften wir nach Hause, alles war gut. Anfang März 2000 traf uns ein weiterer Hammerschlag: Rückfall, die Leukämie war wieder da! Im Arztgespräch erfuhren wir, dass so gut wie keine Hoffnung mehr besteht. Wir sollten uns entscheiden, ob wir nochmals eine Hochdosis-Chemo mit einer ganz winzigen Heilungschance wollen oder ob wir "es langsam ausklingen lassen". Natürlich wollten wir Marc noch eine Chance geben und sei sie noch so klein! Wir haben uns dafür entschieden und Marc hat alles so tapfer ertragen und gekämpft!
Durch die Chemo waren nun keine Krebszellen mehr da. Schließlich stand fest, Marc bekommt eine Knochenmarktransplantation. Da weltweit kein Spender zur Verfügung stand, erhielt er mein Knochenmark. Bei dieser Art Leukämie war das möglich, allerdings war die Chance, dass keine Abstoßung erfolgt nur 30 %. Zur Sicherheit wurden aber auch seine eigenen Stammzellen abgenommen. Zum Glück, denn die Abstoßung kam. Also eine zweite Transplantation mit seinen Stammzellen.
Endlich wurden wir nach 1 1/2 Jahren Krankenhaus im Januar 2001 entlassen. Langsam lief das normale Leben wieder an. Wir begannen wieder mit Frühförderung, Physiotherapie und jetzt auch mit Logopädie und Ergotherapie. Im Sommer 2001 konnte Marc auch einen integrativen Kindergarten besuchen. Dort gab es keine Probleme. Kinder und Erzieher mochten ihn mit seinem goldigen Wesen. Seit 2005 besucht Marc eine Förderschule für geistig Behinderte. Es macht ihm sehr viel Spaß dort zu lernen.
Er ist sehr interessiert an allem, vor allen Dingen an handwerklich technischen Zusammenhängen des Alltags. Unter Papas Aufsicht darf er öfter mal mit "richtigem Werkzeug" arbeiten. Sehr gern spielt er mit Lego Bausteinen. Dabei entwickelt er eine unglaubliche Kreativität und konstruiert immer wieder neue Bauwerke. Auch der Computer ist kein Fremdkörper für ihn, dort hat er seine Lernspiele, die er fast ohne meine Hilfe selbständig beherrrscht.
Oftmals ist unser Marc mit uns draußen unterwegs. Dort erfindet er mit einfachsten Dingen tolle Spiele, oder wir finden ihn auf seiner "Baumterrasse" auf dem Kirschbaum. Die hat Papa gebaut und sie ist mit einer Leiter erreichbar. Abwärts geht es per Rutsche. Ich könnte noch so viele wunderbare Geschichten erzählen, wie Marc die Welt entdeckt und begreift. Wir sind uns ganz sicher, dass er seinen Weg gehen wird. Auch wenn es manchmal sehr anstrengend für uns ist, wir werden ihm gerne dabei helfen, dass er einmal soweit wie möglich selbständig sein Leben meistern kann. Mit seinem Gute-Laune-Lächeln, seinem Optimismus und auch seinen Streichen ist Marc unser Sonnenschein, auch wenn der Alltag mal grau und trübe ist.
Sabine